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Über Morbus Bechterew sprechen

Die psychische Belastung einer chronischen Erkrankung und mögliche Isolation sollten aktiv bekämpft werden. Das Motto sollte sein: "Lieber Staub aufwirbeln, als Staub ansetzen" (H. Burda). Sprechen Sie darüber! Dies ist am Anfang sicherlich nicht leicht und hier spielen Selbsthilfegruppen eine große Rolle.
Glücklicherweise muss das Rad nicht neu erfunden und die Welt nicht neu entdeckt werden - Gespräche über die Erfahrungen anderer können den Umgang mit der Erkrankung und die Suche nach Informationen erheblich vereinfachen. Auch die Beratung durch einen Psychotherapeuten stellt eine wertvolle Ergänzung dar und sollte nicht durch Aussagen wie "Ich habe Morbus Bechterew, aber ich bin doch nicht verrückt" von vorneherein abgelehnt werden - die Konsultation eines Psychotherapeuten bedeutet nicht, dass eine psychische Erkrankung vorliegt, sondern dass man Hilfe bei der Bewältigung des Alltags in Anspruch nimmt.

Sprechen Sie mit Ihrer Familie, Ihrem Partner, Ihren Freunden und möglicherweise auch mit Ihren Kollegen. Je mehr Informationen Ihr persönliches Umfeld hat, desto eher wird Unverständnis und schlimmstenfalls Mitleid in Verständnis und Akzeptanz umgewandelt.

Mit den Ärzten sprechen

Für ein optimales Management Ihrer Morbus Bechterew-Erkrankung ist es unerlässlich, dass Sie eng mit Ihrem Rheumatologen zusammenarbeiten. Deswegen ist es wichtig, dass sich zwischen Ihnen ein gutes Verhältnis entwickelt - das heißt, Sie müssen frei über Ihr Befinden sprechen können.
Kommunikation ist der Schlüssel zur bestmöglichen Behandlung:

• Sprechen Sie mit Ihrem Rheumatologen offen und ehrlich über Ihr Befinden und wie Sie mit Ihrem Trainingsprogramm sowie Ihrer Medikation zurechtkommen. Schaffen Sie es, Ihre Übungen durchzuführen und täglich in den Alltag einzubauen? Nehmen Sie regelmäßig Ihre Medikamente ein?
• Fragen Sie nach Forschungsfortschritten bei der Behandlung.
• Haben Sie privat oder beruflich viel Stress? Möglicherweise könnte eine Beratung durch einen Psychotherapeuten helfen?

Regelmäßige Gespräche und Untersuchungen sind unerlässlich, um den Verlauf der Krankheit zu verfolgen und sicherzustellen, dass Sie die bestmögliche Behandlung erhalten. Dies ist der richtige Weg, um mögliche Komplikationen zu erkennen und frühzeitig entgegenzuwirken.

Mit Familie und Freunden sprechen

Menschen mit chronischen Erkrankungen können enorm von der Unterstützung durch Familie und Freunde profitieren. Deswegen ist es wichtig, dass Sie darüber sprechen, welche Rolle die Erkrankung in Ihrem Leben spielt. Bedenken Sie, viele Menschen wissen nichts über Morbus Bechterew oder haben falsche Vorstellungen davon.

Informieren Sie Familie und Freunde und machen Sie sie so zu aktiven Mitgliedern Ihres Unterstützungsteams. Sprechen Sie offen über Ihre Gefühle und darüber, wie Sie Ihre Krankheit empfinden - so können Ihre Familie und Ihre Freunde erkennen, wenn Sie ihre Unterstützung benötigen und wünschen.

Wenn Sie das Gefühl haben, nicht über Morbus Bechterew sprechen zu können, verweisen Sie Ihre Freunde und Angehörigen doch auf diese Website.

Wie die Patientenselbsthilfegruppe vor Ort helfen kann

Da Morbus Bechterew recht selten ist, kennen Sie möglicherweise keine anderen Menschen mit dieser Krankheit. Dabei können gerade Gespräche über die Erfahrungen anderer den Umgang mit der Erkrankung und die Suche nach Informationen zu Behandlungsmethoden, Adressen spezialisierter Ärzte sowie Physiotherapeuten u.v.m. erheblich vereinfachen. Werden Sie deshalb aktiv und schließen Sie sich einer Selbsthilfegruppe, wie der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB) mit über 18.000 aktiven Mitgliedern, an.
Die DVMB ist eine Organisation, die von Menschen mit Morbus Bechterew für Menschen mit Morbus Bechterew und deren Familien ins Leben gerufen wurde. Sie lädt dazu ein, sich mit anderen Betroffenen zu treffen und Erfahrungen auszutauschen. Dazu gibt es in über 400 Städten und Gemeinden Therapiegruppen. Sie werden sehen: Sie sind mit Ihrer Krankheit nicht allein.
Die Vereinigung bringt nicht nur Patienten zusammen, sondern:

• verbindet als Netzwerk zur Selbsthilfe
• bietet in lokalen DVMB-Gruppen Morbus Bechterew-Gymnastik und Bewegungstherapie unter Leitung qualifizierter Physiotherapeuten /Krankengymnasten
• organisiert Informationsveranstaltungen mit Vorträgen und Diskussionen sowie Seminare zu speziellen Themen
• offeriert ein umfangreiches Literaturangebot
• veröffentlicht vierteljährlich das Morbus-Bechterew-Journal
• bietet individuelle Fachberatung in medizinischen und sozialrechtlichen Fragen
• vertritt die Interessen der Morbus Bechterew-Patienten gegenüber Politik und Gesellschaft

Mitglied können nicht nur alle Betroffenen und ihre Familien sowie Freunde werden, sondern alle, die die Ziele der Organisation unterstützen möchten. Auch Sie sind herzlich eingeladen.

Informationen über eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe erhalten Sie von der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V.