Häufig gestellte Fragen

Was kann ich tun, um mit Morbus Bechterew besser leben zu können?

Informieren Sie sich als Betroffener nicht nur über die Krankheit und die Therapiemöglichkeiten, sondern auch über Ihre eigenen Bedürfnisse. Folgende Tipps können Ihnen dabei helfen, besser mit der Krankheit zu leben und umzugehen:

• Führen Sie Ihre Bewegungsübungen, die Ihnen Ihr Physiotherapeut gezeigt hat, regelmäßig durch.
• Achten Sie im Alltag auf Ihre Körperhaltung, um möglichen Fehlhaltungen frühzeitig entgegenzuwirken.
• Nehmen Sie Ihre Medikamente wie empfohlen ein.
• Suchen Sie sich emotionale Unterstützung, denn Vieles erscheint einfacher, wenn man mit jemandem darüber sprechen kann.
• Schauen Sie positiv und zuversichtlich nach vorne. Mit einer positiven Grundeinstellung können Sie Belastungen besser bewältigen.
• Suchen Sie regelmäßig Entspannung und versuchen Sie psychischen und körperlichen Stress zu vermeiden.
• Achten Sie auf eine gesunde Ernährung und Lebensweise, damit können Sie ganz erheblich zu Ihrem körperlichen und seelischen Wohlbefinden beitragen.
• Beobachten Sie Ihre Symptome regelmäßig – nutzen Sie das „Symptom-Barometer“ (Online-Kalender) zur Dokumentation Ihres Befindens.

Warum fühle ich mich so müde?

Einige Morbus Bechterew-Patienten leiden an starker Müdigkeit. Chronische Entzündungen stellen eine starke Belastung für den Körper dar, das kostet Kraft und verursacht Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Wird das Bett bereits früh morgens wegen Schmerzen verlassen, resultiert die Müdigkeit auch aus dem Schlafmangel.

Ist das Krankheitsbild bei allen Betroffenen gleich?

Nein, Morbus Bechterew verläuft individuell sehr unterschiedlich. Bei manchen Menschen treten praktisch kaum Krankheitszeichen auf, während sie bei anderen stärker ausgeprägt sind. Einige Betroffene leiden besonders unter dem Entzündungsschmerz, andere beklagen eher die Versteifung. Insgesamt hat Morbus Bechterew viele Gesichter.

Kann Akupunktur helfen?

Akupunktur kann sehr wirkungsvoll bei der Linderung von Schmerzen und Versteifung sein, aber nicht die Krankheit selbst bekämpfen bzw. deren Fortschreiten verzögern.

Wie weiß ich, ob meine aktuelle Behandlung die richtige für mich ist?

Beobachten Sie Ihren Körper genau und sprechen Sie mit Ihrem behandelnden Arzt über Ihre aktuellen Symptome. Seien Sie dabei offen und ehrlich – auch in Bezug darauf, wie genau Sie das empfohlene Behandlungsprogramm einhalten. Wie verändern sich die Symptome durch Ihre aktuelle Therapie? Werden die Schmerzen gelindert? Fühlen Sie sich leistungsfähiger? Oder haben Sie den Eindruck, dass sich die Krankheit verschlechtert? Nutzen Sie das „Symptom-Barometer“ (Online-Kalender) zur Dokumentation Ihres Befindens. Auf diese Weise können Sie zusammen mit Ihrem behandelnden Arzt feststellen, wie gut Sie auf die Behandlung ansprechen oder ob eine individuelle Anpassung nötig sein könnte. Sprechen Sie ganz offen über Ihr Befinden – nur so kann Ihr Arzt herausfinden, ob Ihre Therapie die richtige für Sie ist.

Welche Sportarten sind für mich geeignet?

Alle Sportarten, die den Kreislauf stabilisieren und die Atemkapazität verbessern und gleichzeitig Gelenke und Wirbelsäule schonen, sind für Morbus Bechterew-Patienten geeignet. Dazu zählen z. B. Radfahren (in möglichst aufrechter Haltung), Walking, Nordic-Walking, Schwimmen oder Skilanglauf. Schwimmen, vor allem Rückenschwimmen, ist besonders gut, da alle Muskeln und Gelenke in einer praktisch schwerelosen Umgebung bewegt werden.

Wie fällt mir das Autofahren leichter?

Durch Schmerzen kann Ihre Aufmerksamkeit beim Fahren beeinträchtigt sein. Passen Sie deshalb das Auto so gut wie möglich Ihren Bedürfnissen an. Wenn Ihr Autositz nach hinten geneigt ist, hilft beispielsweise ein dünner Sitzkeil, die Wirbelsäule zu entlasten. Durch das Anbringen von geeigneten Spiegeln können Sie Ihren Sichtradius vergrößern – was besonders dann wichtig ist, wenn Sie in Ihrer Beweglichkeit eingeschränkt sind. Kopfstützen können aufgepolstert werden, um den Abstand zum Kopf entsprechend zu verringern. Zudem sollten Sie bei längeren Fahrten regelmäßig pausieren, um sich zu dehnen und zu strecken.

Wie wahrscheinlich ist es, dass meine Kinder Morbus Bechterew bekommen?

Die Wahrscheinlichkeit, dass Ihre Kinder ebenfalls an Morbus Bechterew erkranken, ist gering. Wenn Sie Träger eines Erbfaktors sind, der in Verdacht steht, Morbus Bechterew zu begünstigen (HLA-B27), besteht eine Wahrscheinlichkeit von 50 %, dieses Gen an Ihre Kinder weiterzugeben. Das Gen HLA-B27 alleine macht jedoch noch lange nicht krank, denn von den 8 % der Gesamtbevölkerung, die Träger des HLA-B27-Gens sind, werden wiederum nur etwa 6 % an Morbus Bechterew erkranken, mit anderen Worten, 94 % der HLA-B27-positiven Menschen sind und bleiben gesund.

Wie kann mir eine Selbsthilfegruppe helfen?

Viele Betroffene beschreiben die Mitgliedschaft in einer Selbsthilfegruppe als sehr hilfreich. Schließlich können Gespräche über die Erfahrungen anderer den Umgang mit der Erkrankung und die Suche nach Informationen zu Behandlungsmethoden, Adressen spezialisierter Ärzte u.v.m. erheblich vereinfachen. Mitglied können nicht nur alle Betroffenen und ihre Familien sowie Freunde werden, sondern alle, die die Ziele der Organisation unterstützen möchten. Auch Sie sind herzlich eingeladen. Informationen über eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe erhalten Sie von der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB) mit über 18.000 aktiven Mitgliedern.

Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
Geschäftsstelle des Bundesverbandes
Metzgergasse 16
97421 Schweinfurt
www.bechterew.de

Was kann ich tun, um die Zusammenarbeit mit meinem Arzt zu verbessern?

Für ein optimales Management Ihrer Morbus Bechterew-Erkrankung ist es unerlässlich, dass Sie eng mit Ihrem Rheumatologen/behandelnden Arzt zusammenarbeiten. Deswegen ist es wichtig, dass sich zwischen Ihnen ein gutes Verhältnis entwickelt – das heißt, Sie müssen frei über Ihr Befinden sprechen können.

Kommunikation ist der Schlüssel zur bestmöglichen Behandlung:

• Sprechen Sie offen und ehrlich über Ihr Befinden und wie Sie mit Ihrem Trainingsprogramm sowie Ihrer Medikation zurechtkommen. Schaffen Sie es, Ihre Übungen täglich in den Alltag einzubauen? Nehmen Sie regelmäßig Ihre Medikamente ein? Haben Sie privat oder beruflich viel Stress? All das sind Informationen, die für Ihren Arzt hilfreich sind.
• Informieren Sie sich umfassend über Morbus Bechterew, so dass Sie für Sie wichtige Fragen stellen können.
• Fragen Sie nach Forschungsfortschritten bei der Behandlung.
• Wenn Sie etwas nicht verstehen, zögern Sie nicht, Ihren Arzt zu fragen und um Erklärungen zu bitten.
• Bereiten Sie sich auf jeden Termin vor und bringen Sie gegebenenfalls eine Fragenliste mit.
• Machen Sie sich Notizen oder bitten Sie Ihren Arzt, wichtige Informationen für Sie aufzuschreiben bzw. Ihnen entsprechende Broschüren mitzugeben.
• Lassen Sie sich gegebenenfalls von einem Familienmitglied oder Freund begleiten, um sich später an alles Gesagte besser erinnern zu können.

Muss ich operiert werden?

Generell spielen chirurgische Eingriffe bei der Behandlung von Morbus Bechterew nur selten eine Rolle. Sie können aber in einigen Fällen eine elementare Hilfe sein.
Eine Behinderung, die Morbus Bechterew verursachen kann, ist die Versteifung des Rückens in gekrümmter, nach vorn geneigter Stellung. Früher war dies bei Betroffenen relativ häufig. Heute kann ein solcher Verlauf durch eine rechtzeitige Diagnose, die richtige Behandlung und eine intensive Mitarbeit des Betroffenen häufig verhindert werden. Dennoch kann eine Aufrichtungsoperation der Wirbelsäule eine therapeutische Möglichkeit sein.
Sind Hüfte- oder Kniegelenke stark befallen, kann ein künstliches Gelenk eingesetzt werden.