Wie Sie Unterstützung bekommen

Nutzen Sie die Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch

"Geteiltes Leid ist halbes Leid" sagt ein Sprichwort und weist darauf hin, wie wichtig es ist, sich mit anderen auszutauschen. Vielleicht ist es für Sie in manchen Situationen hilfreich, mit anderen Betroffenen über Ihre Gefühle zu sprechen, die Ihre Situation aufgrund der eigenen Erfahrungen besser nachvollziehen können als Ihre Familie oder Ihre Freunde.
Da Morbus Bechterew recht selten ist, kennen Sie möglicherweise keine anderen Menschen mit dieser Krankheit. Dabei können gerade Gespräche über die Erfahrungen Anderer den Umgang mit der Erkrankung und die Suche nach Informationen zu Behandlungsmethoden, Adressen spezialisierter Ärzte sowie Physiotherapeuten u.v.m. erheblich vereinfachen. Werden Sie deshalb aktiv und schließen Sie sich einer Selbsthilfegruppe, wie der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (DVMB) mit über 18.000 aktiven Mitgliedern an. Die DVMB ist eine Organisation, die von Menschen mit Morbus Bechterew für Menschen mit Morbus Bechterew und deren Familien ins Leben gerufen wurde. Sie lädt dazu ein, sich mit anderen Betroffenen zu treffen und Erfahrungen auszutauschen. Dazu gibt es in über 400 Städten und Gemeinden Therapiegruppen. Sie werden sehen: Sie sind mit Ihrer Krankheit nicht allein.
Die Vereinigung bringt nicht nur Patienten zusammen, sondern:

• verbindet als Netzwerk zur Selbsthilfe
• bietet in lokalen DVMB-Gruppen Morbus Bechterew-Gymnastik und Bewegungstherapie unter Leitung qualifizierter Physiotherapeuten/Krankengymnasten
• organisiert Informationsveranstaltungen mit Vorträgen und Diskussionen, sowie Seminare zu speziellen Themen,
• offeriert ein umfangreiches Literaturangebot
• veröffentlicht vierteljährlich das Morbus-Bechterew-Journal
• bietet individuelle Fachberatung in medizinischen und sozialrechtlichen Fragen
• vertritt die Interessen der Morbus Bechterew-Patienten gegenüber Politik und Gesellschaft

Mitglied können nicht nur alle Betroffenen und ihre Familien sowie Freunde werden, sondern alle, die die Ziele der Organisation unterstützen möchten. Auch Sie sind herzlich eingeladen.

Informationen über eine Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe erhalten Sie von der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e.V.

Über Morbus Bechterew sprechen

Wenn Sie mit anderen - dem Arzt, Ihrer Familie oder Freunden - über Ihre Krankheit sprechen, können diese sich besser auf Sie einstellen. Das wiederum wird Ihnen helfen, selbst besser mit Morbus Bechterew klar zu kommen.

Mit den Ärzten sprechen

Für ein optimales Management Ihrer Morbus Bechterew Erkrankung ist es unerlässlich, dass Sie eng mit Ihrem behandelnden Arzt zusammen arbeiten. Deswegen ist es wichtig, dass sich zwischen Ihnen ein gutes Verhältnis entwickelt - das heißt, Sie müssen frei über Ihr Befinden sprechen können.

Kommunikation ist der Schlüssel zur bestmöglichen Behandlung:

• Sprechen Sie offen und ehrlich über Ihr Befinden und wie Sie mit Ihrem Trainingsprogramm sowie Ihrer Medikation zurechtkommen. Schaffen Sie es, Ihre Übungen täglich in den Alltag einzubauen? Nehmen Sie regelmäßig Ihre Medikamente ein? Haben Sie privat oder beruflich viel Stress? All das sind Informationen, die für Ihren Arzt hilfreich sind.
• Informieren Sie sich umfassend über Morbus Bechterew, so dass Sie für Sie wichtige Fragen stellen können.
• Wenn Sie etwas nicht verstehen, zögern Sie nicht, Ihren Arzt zu fragen und um Erklärungen zu bitten.
• Bereiten Sie sich auf jeden Termin vor und bringen Sie gegebenenfalls eine Fragenliste mit.
• Machen Sie sich Notizen oder bitten Sie Ihren Arzt, wichtige Informationen für Sie aufzuschreiben bzw. Ihnen entsprechende Broschüren mitzugeben.
• Lassen Sie sich gegebenenfalls von einem Familienmitglied oder Freund begleiten, um sich später an alles Gesagte besser erinnern zu können.

Mit Familie und Freunden sprechen

Menschen mit chronischen Erkrankungen können enorm von der Unterstützung durch Familie und Freunde profitieren. Deswegen ist es wichtig, dass Sie darüber sprechen, welche Rolle die Erkrankung in Ihrem Leben spielt. Bedenken Sie, viele Menschen wissen nichts über Morbus Bechterew oder haben falsche Vorstellungen davon.

Informieren Sie Familie und Freunde und machen Sie sie so zu aktiven Mitgliedern Ihres Unterstützungsteams. Sprechen Sie offen über Ihre Gefühle und darüber, wie Sie Ihre Krankheit empfinden - so können Ihre Familie und Ihre Freunde erkennen, wenn Sie ihre Unterstützung benötigen und wünschen.